Hannas dotter Meja har Aperts syndrom

Hanna, 23, blev mamma till Meja 2015 efter en normal graviditet. När Meja kom märkte Hanna direkt att något inte stod rätt till. Meja har Aperts syndrom och har genomgått flera komplicerade operationer.
– Det är tufft att se henne så svag. Men när hon väl fick sonden så blev allt bättre och jag fick börja sova och nu är allt som ”vanligt”, säger Hanna.

Den senaste operationen Meja fick genomgå innebar att man opererade på en ställning på ansiktet. Med hjälp av ställningen skruvar man ut mellanansiktet så att luftvägarna ska bli större.
– Sammanlagt har mellanansiktet flyttats 3 centimeter. Målet med operationen är att vi ska kunna proppa tracken (trakestomi) för att sen plocka bort den.

Det är Aperts syndrom

Aperts syndrom är ett medfött missbildningssyndrom som innebär felbildat kranie- och ansiktsskelett. Symtomen är bland annat en för tidig sammanväxning mellan benen i skallbasen, och oftast för tidig slutning av den söm mellan skallbenen som går från öra till öra.

Hur Aperts syndrom påverkar Meja vet Hanna inte, mer än att tracken stoppar talet en del för Meja. Det är svårt för utomstående att förstå henne.

Genomgått komplicerade operationer

Meja har gjort tre huvudoperationer, några handoperationer, opererat bort halsmandlar och körtlar och tänder.
– De operationer som är kvar är att göra klart händerna, operera ut ställningen som sitter i skallbenet och sen kan det bli någon fotoperation också.

“Tufft att se henne så svag”

Det var väldigt tufft för Hanna i början men nu säger Hanna att hon mår bra. Det var en period när Meja inte kunde äta på en vecka.
– Det var tufft att se henne så svag. Men när hon väl fick sonden blev allt bättre och jag fick börja sova så nu är allt som “vanligt”.

Hanna och familjen tillbringar mycket tid på sjukhuset och upplever det som jobbigt.
– För mig är trygghet och glädje det viktigaste och jag upplever att personalen inte alltid ser till hur patienten vill ha det. Alla är såklart inte så, vi har väldigt fina sköterskor och läkare runt oss också som sprider glädje och lyssnar på oss.

“En lättnad att dela med mig”

Hanna delar med sig av sin vardag i både blogg och på instagram. För henne har det varit viktigt.
– Det är en lättnad för mig att dela med mig och att få skriva av mig när jag känner för det. Det lättar lite från mina axlar. Nackdelen med att dela med sig är när någon gör narr av Meja eller är elaka och då tvivlar jag. Vi har så många fina människor som hejar på oss och skickar fina meddelanden till oss och det känns fint, säger Hanna.

Följ Hanna och Mejas vardag i bloggen här >>

Källa: Sällsyntadiagnoser.se