Endometrios – så är det att leva med

Publicerades: 18 Dec 2018, 15:23

Loppi

Endometrios innebär att livmoderslemhinna växer utanför livmodern. Ett vanligt symtom är att ha väldigt ont i samband med mens och ungefär var tionde person som har mens har sjukdomen. Johanna Kajson lever med endometrios och fick diagnosen 2011.
– Det är en sorg inom mig att mina barn växer upp med en mamma som ibland måste släppa allt och andas sig igenom vågor av smärta likt förlossningsvärkar, säger Johanna Kajson.

Johanna har haft extrema menssmärtor hela livet men alltid fått höra att vissa kan ha lite mer ont så hennes verklighet var länge att det är ganska normalt att åka in akut för magsmärtor då och då.
– Under 2009 påpekade mamma att jag hade sagt extremt många gånger under det senaste året att jag hade jätteont i magen. Då insåg jag att jag hade haft ont dagligen i flera månader.

Sökte hjälp – tog två år

Johanna blev lotsad mellan olika läkare under två års tid innan hon hade turen att hamna hos en kvinna som misstänkte att Johanna hade endometrios, och bokade in en titthålsoperation.
– 2011 fick jag konstaterad diagnos via den operationen. Jag visste inte så mycket om sjukdomen då. En gång när jag åkte in till akuten när jag var runt runt 16 år så vet jag att de nämnde som en eventuell anledning till smärtan skulle kunna vara ”att blodet vänder sig bakåt och vandrar in i kroppen” men de följde aldrig upp det utan skickade hem mig med smärtstillande igen.

Läs också: 6 tips för att slippa kräksjukan

”Skönt att få en diagnos”

Johanna hade stått och jobbat dubbelvikt av sin smärta och varit hög på smärtstillande för att hon inte velat att folk skulle tycka att hon sjukanmälde sig för ”lite mensvärk”.
– Det var skönt att få en diagnos efter alla år fått höra att jag varit överkänslig. Det var som att jag äntligen landade i smärtan och började ta hand om mig själv och smärtan på ett bättre sätt. Men det var också läskigt eftersom att det enda jag läste och hörde om sjukdomen då var att man inte kunde få barn.

Foto: Lisa Wikstrand

Balanserar livet mot smärtan

Idag påverkar sjukdomen Johanna rätt mycket. Hon har numera ont i magen mer än hälften av alla dagar på året och hon försöker balansera sitt liv mot snärtan.
– Ibland tar jag smärtstillande och ibland får jag styra om mina planer vilket jag tycker är jobbigast. Att vissa dagar ha så ont att jag inte kan träna till exempel gör mig ledsen för det är när den styr mitt liv och jag måste anpassa mig så pass mycket som jag verkligen tänker på att jag lever med den – och med smärtan. Det är en sorg inom mig att mina barn växer upp med en mamma som ibland måste släppa allt och andas sig igenom vågor av smärta likt förlossningsvärkar och att de är vana vid att se mig stå hukad över någon soffkant och andas ut smärtan.

Läs också: Barn och feber – 5 tips som lindrar

”Nu har mamma lite ont så vi får vänta”

När Johanna mår som sämst i sjukdomen behöver hon andas sig igenom smärtskov.
– Jag avskyr meningen ”nu har mamma lite ont så vi får vänta”, men det får han leva med ibland. Jag har lärt mig leva med smärtan som ett normaltillstånd och ser det inte som att jag är sjuk när jag måste ligga med täcket i fosterställning på soffan och bara låta smärta rida igenom.

Söker aktivt hjälp

När Johanna fick sin diagnos 2011 fick hon inte speciellt mycket information eller hjälp. Hon är långt ifrån smärtfri och söker fortfarande aktivt hjälp för att försöka hitta ett mer smärtfritt liv.
– Jag väntar på en remiss till ett endometriosspecialistteam som jag hoppas kan hjälpa mig framåt. Jag har provat många förebyggande mediciner men jag mår så otroligt dåligt på biverkningarna så jag lever hellre med smärtan och tar smärtstillande vid behov när det är dagar som kräver det.

Johannas tips till andra i samma situation

Att bli bitter och tänka att livet är orättvist är lätt hänt om man är drabbad menar Johanna. Men det hjälper inte.
– Det är bättre att fokusera på att lära känna sig själv, sin kropp och sitt välmående bättre och bättre för varje dag så att man kan ta hand om just sig själv på bästa sätt – för det luriga med denna sjukdomen är att den ter sig så otroligt olika för olika kvinnor och det finns inte ett svar på hur man ska behandlas eller vad man ska göra för att må bäst.