Sofia om livet som funkisfamilj: ”Vi måste avdramatisera funktionsvariationer”

Publicerades: 23 Dec 2017, 08:00

Loppi

När Sofias äldsta son var sex månader förändrades allt. Efter dramatiska timmar på sjukhuset konstaterades det att sonen har den allvarliga epilepsiformen Infantil spasm. För LOPPI.se berättar Sofia om varför det är så viktigt att prata mer om funktionsvariationer.

Sofia höll på att mata sin sex månader gamla son med kvällsgröt när det hände första gången. Plötsligt nickade han till med huvudet samtidigt som ögonen rullade. När Sofia plockade upp honom stelnade han till och sköt ut armarna från kroppen, rätt ut. Hon ropade på sin man, men när han hann till köket var deras son som vanligt igen.

– Innan vi fick barn hade vi sagt att vi inte skulle bli för nojiga föräldrar utan vara lite coola. Men vi åkte in till akuten, det kändes inte bra i magen, berättar Sofia.

Väl på akuten var sonen som vanligt men det beslutades ändå att de skulle sova över på sjukhuset. Morgonen därpå, i väntan på en EEG-undersökning, hände det igen. Rullande ögon, utskjutande armar och ett huvud som föll framåt. Den här gången var det tydligt att hennes lilla bebis var påverkad av anfallet. Han grät, såg förvirrad och rädd ut.

– Allt jag kunde göra var att lägga min hand på honom och prata med honom under tiden. Så fort krampen var slut tog jag honom i famnen och kramade honom, och då var han ännu mer ledsen och väldigt trött, minns Sofia.

Läs också: ”Josefines båda sönder fick Diabetes typ 1: De är mina hjältar!”

Infatil spasm drabbar 30 barn varje år

Undersökningar följde och fastställde att sonen var ett av de 30 barn per år som drabbas av Infantil spasm. Något föräldrarna uppmanades att inte googla på.

– De sa att det var bra att vi upptäckt det så tidigt, eftersom de snabbt behövde hitta orsaken till kramperna för att inte riskera skador på hans hjärna. De berättade att vid infantil spasm, som är en form av epilepsi, upplever hjärnan kramper dygnet runt.

Hos en liten bebis vars neurologiska förbindelser i hjärnan är under utveckling är dessa kramper oerhört farliga. Läkarna visste inte om han skulle kunna gå eller prata i framtiden.

– I mångt och mycket gick jag in i någon form av rationell krishantering där. Vi tog in en massa nallar, kläder, leksaker och sångböcker och ”inredde” vårt rum på sjukhuset. Jag försökte skapa något vardagligt bland alla läkarkontroller, blodprov, EEG, röntgen, och mediciner.

Läs också: ”Vi var helt säkra på att vi inte skulle få ta med honom hem – Natalies son fick CP-skada och epilepsi efter igångsättningen”

”Det kändes som att jag misslyckades”

Att låta bli att googla infantil spasm, som läkarna avrått från, var omöjligt av den enkla anledningen att informationen som gick att få på annat sätt var minst sagt sparsam.

– Det var ingen rolig läsning, men bättre än att sitta i totalt kunskapsmörker. Jag läste bloggar om epilepsi, beställde faktaböcker, hörde av mig till kommunen om hur det skulle funka med förskolegång året efter då det var planerat att han skulle börja. Just det var kanske inte så rationellt, men jag försökte göra saker jag hade eller kunde skapa kontroll över.

Sofia tog fasta på att skriva upp varenda kramp, klockslag, mediciner och instruktioner. Det gjorde det lättare att komma ihåg, ha en känsla av kontroll och även kunna berätta för läkarna hur hennes son påverkades av behandlingen.

– Det blev mycket spring och många akuta tider till följd av allt som upptäcktes och hela tiden mötte vi nya läkare, så jag hade nog inte tid att känna efter ordentligt. Men ett tillfälle jag extra väl kommer ihåg var när han slutade amma. Det var ofrivilligt och helt enkelt för att medicinerna påverkade honom så mycket. Jag kände att den viktigaste uppgiften jag hade på sjukhuset var att vara hans förälder, säkerställa hans matintag och ge honom närhet. När han slutade amma kändes det som att jag misslyckades.

Vill få fler att prata om funktionsvariationer

Sjukhusvistelsen varade i cirka tre månader för familjen, och idag bor Sofia och hennes man hemma med sonen och en lillebror som är tre år.

– Han, som de inte trodde skulle prata, är idag en pladdrande liten kille med många tankar och funderingar om det mesta. Han har fortfarande en motorisk nedsatthet men han kan gå, och springa på sitt eget sätt. Han har även en synnedsättning och under våren konstaterade man också att han har a-typisk autism. Om du bara ser honom bredvid mig märker du dock inte av något av allt detta.

Idag har familjen berikats även av en lillebror, och Sofia njuter av att se det totalt fördomsfria samspelet bröderna emellan.

På förskolan har sonen en resurs som hjälper honom att ta kontakt och underlätta lekmoment.

– Han börjar bli medveten om att han inte är riktigt som alla andra, men vill gärna försöka bli som alla andra. Han vill klara av att göra samma saker, fixa samma pyssel och så vidare. Vi har varit öppna från början vilket jag hoppas och tror har hjälpt såväl personal som andra föräldrar i hur de kan bemöta och prata om det också. Utifrån hans autism så tar oftast energin slut först i hemmiljö, så där har vi en hel del utbrott och ångestladdade situationer. Epilepsin har han inte haft på tre år, men vi har samtidigt den som ett överhängande hot då den kan komma tillbaka enligt läkarna. Jag försöker att inte tänka på det, men det ligger kvar där i bakhuvudet.

Du driver sidan Funkisfamilj.nu med tillhörande instagramkonto. Varför är det viktigt att prata om funktionsvariationer?

– För att det är en del av livet. Jag tror att ju mer vi pratar om olikheter, hur de än må se ut, desto större blir begreppet typisk och norm. Det låter klyschigt men min sons förutsättningar har vidgat min värld. Jag har blivit en rikare och mer ödmjuk människa, och den insikten önskar jag flera. Vi hade en tuff start på vårt föräldraskap men min vardag idag är som alla andra småbarnsföräldrars men med ett större föräldraansvar och fler läkarbesök. Jag vill genom funkisfamilj.nu öka förståelsen för olikheter genom att visa hur vår vardag ser ut med utbrott, läkarbesök, rutiner och framtidstankar. Men också de framgångar och den kärlek som finns i allt detta. Den lycka som ryms inom vardagliga situationer som andra tar för givet såsom ett samtal vid matbordet eller medverkan i Bamselopp på förskolan.

Vad tycker du att man ska tänka på som utomstående om man känner en familj såsom din?

– Det beror såklart på vem man är och vilka funktionsvariationer som finns i den familjen, men jag tycker att du kommer långt med att fråga och sen lyssna på hur det ser ut i just den familjen och hur de förhåller sig till allt. För min egen del har det varit guld värt med vänner som har välkomnat familjen och som tex pratat med sina barn. Då vet de att vår son kanske beter sig annorlunda och vad det beror på. Att man får säga ifrån men också ha lite överseende. Barn bryr sig inte om det annorlunda i sig förrän vi vuxna gör en udda grej av det. Vi måste avdramatisera.

Finns det något man bör tänka på, även om man inte har någon person med funktionsvariation i sin direkta närhet?

– Tänk på ditt egna bemötande och agerande samt lyft med dina barn att olikheter finns. Vad de kan vara, att livet kan se annorlunda ut. Barn föds som sagt inte med fördomar och rädslor, de uppfostras av familj och samhälle. Vänd inte bort och hyscha ditt barn om hen står och pekar och frågar. Berätta och förklara istället! Gå fram och fråga om det är okej att fråga. Jag tror att de flesta tar frågan tusen gånger bättre än att bli tittat på och undviken med urskuldande blick. Jag skulle också önska att alla inom sitt yrke funderar på tillgänglighet och inkludering. Är man skribent, marknadsförare eller medieproducent bör man ha med fler perspektiv. Sitter man i reception eller med handläggning bör man fundera på hur man bemöter någon som till exempel inte når upp på grund av rullstol, eller har svårt att uttrycka sig. Det handlar inte om att hjälpa till och kompensera någons funktionsvariation, det handlar om att ta sig tiden att ge ett bemötande som är lika för alla och för att göra det måste man kanske bete sig olika. Detsamma i vardagen. Ser du eller hör du någon som bemöts felaktigt, sitt inte tyst. Säg ifrån!

Vad behövs från regeringens håll för att livet som familj med funktionsvariation ska bli lättare?

– Oerhört mycket! Dagens LSS-debatt självklart och att återupprätta den rättighets- och frihetslagstiftning som för många människor är skillnaden mellan liv och död och ett liv som andra. Utbildning om funktionsvariationer för verksamma inom skolans värld behövs också, precis som krav på reell anpassning och utgångspunkt i varje elevs förutsättning i själva undervisningen. Det finns ett stort problem med hemmasittande skolbarn där föräldrarna kämpar mot ett system med orosanmälningar och så vidare där det egentligen är skolan som ska ha kunskaperna och förutsättningarna för att utbilda våra barn. Det behövs satsning på habilitering, mer resurser för utveckling och inlärning. Jag känner mig ofta som en samordningscentral och projektledare för att få alla saker att gå samman gällande min son. Allt tar sån otroligt lång tid. Tid som jag inte har. För min son är precis som din. Han lever varje dag med timmar som ska fyllas med lust, motivation och lärande. Och varför ska han behöva höra ”vänta och se”, ”det ligger inte inom mitt ansvar” eller ”vi har en utredning som är klar om ett år eller två, sen kan vi återkomma”. Han lever sitt liv nu.