Walter har en ovanlig typ av cancer – “Vi vet inget om framtiden”

När Walter var 10 månader fick Emily och Oscar det värsta tänkbara beskedet föräldrar kan få. Deras lille pojke har en ovanlig cancertyp och läkarna vet inte hur framtiden ser ut. Här är Emelis berättelse.

“Jag mådde ganska illa i perioder av graviditeten med Walter och hade även sammandragningar väldigt tidigt. Hade planerat att gå hem i vecka 32 då jag fick godkänt att gå hem på graviditetspenning, men jag blev sjukskriven redan i vecka 27 då mina sammandragningar började göra väldigt ont. Sedan föddes han tre dagar efter BF, 8 januari 2017 efter ca 30 timmars förlossning. Slitsamt, men så värt det när jag fick upp honom i min famn, i den stunden, en frisk liten kille.

En lugn bebis

Vi hade turen som fick en oerhört lugn liten bebis. Jag hade föreställt mig väldigt många sömnlösa nätter, och mycket gallskrik där emellan. Men Walter har sedan han kom varit en trött liten kille, så han sov väldigt mycket sina första månader. Var vaken, åt, bajsade, sen sov han igen. Det jobbigaste under den första tiden var att amningen var tuff i perioder. Men bebistiden var oftast en dröm för oss. Det låter kanske otroligt och som att jag överdriver, men han var verkligen magisk.

Hittade en knöl bakom örat

När vi var på vår första semester utomlands som familj, med mina föräldrar och syskon hade Walter precis fyllt 6 månader. En dag frågade min lillebror mig vad det var för knöl Walter hade bakom örat. Både jag och min man blev osäkra då vi inte kunde minnas att han slagit sig. Men vi hade aldrig sett den innan heller. Vi hade ett inplanerat besök till BVC så om den var kvar då tänkte jag att jag får visa den och fråga. Detta var i juni/juli 2017. Ingenting konstigt sa vår bvc-läkare på 6 månadersbesöket.

Walter

Precis innan Walter fick sin diagnos

Han klämde och kände och Walter skrek som aldrig förr, det var så hemskt. Men jag fick svaret att det inte var något konstigt. Och det är normalt att de skriker så i den åldern, de är ju känsliga för nya människor då. Vi kollar igen på kontrollerna vid 8 månader. Något i mig sa ändå att det inte stämde, det kändes inte bra att han skrek så. Walter var aldrig så. Han log och älskade i princip allt och alla han träffade. Men jag litade ändå på läkaren. Sedan kom eksemen, som började under semestern och vi kämpade med att bli av med dem i blöjområdet som sedan spred sig till ljumskarna och armhålorna. Det blev bara värre och tillslut gick det knappt att byta blöja. Testade olika kortisonsalvor och antibiotika. Blev bra någon vecka men sedan kom de tillbaka igen. Vi hade en läkare som hjälpte oss, och han kunde inte förstå vad detta var för eksem, då de var så svåra att bli av med.

Fick diagnosen och flyttade in på sjukhuset

I samma veva frågade jag den läkare om han kunde kolla Walters knöl. Även han kollade och kände på den, sen försvann han och kom tillbaka med en remiss till Drottning Silvias barnsjukhus. Vi skulle åka direkt. De behövde kolla med ultraljud och röntgen. Där kom första riktiga oron. Vad tror han det är? Hela den dagen var vi på sjukhuset och gjorde undersökningar och sedan var den bara en lång väntan och oro som kröp sig fram. De var nästan helt säkra på att det var en dermoidcysta. Helt ofarlig.

Men så var det inte. Efter det fick Walter fick sin diagnos Multisystemisk Langerhans Cellhistiocytos. En väldigt ovanlig sjukdom. Läkarna är inte ens överens om det är en immunförsvarssjukdom eller cancer. Han opererades i slutet av oktober, då man tog bort tumören, började sedan behandlas intravenöst med milda doser cellgifter kombinerat med kortison men han blev bara sämre och sämre efter sina behandlingar. Vi låg inne på sjukhus större delen av november. Sedan blev vi inlagda igen 5 december, men den här gången kom vi inte hem förrän slutet av februari. Under december månad blev Walter allt sämre för varje vecka. Han hade feber dagligen i över 5 veckor.

Läkarna trodde inte att han skulle överleva

I början av januari konstaterades det att Walters sjukdom hade spridit sig till alla riskorgan. Han hade nu sjukdomen på alla de farligaste ställen man kunde ha den och gick från att ha en prognos som var god, till att den inte alls var så bra. Läkaren visste inte om han skulle överleva eftersom den var så spridd. De visste inte heller om han skulle svara på behandlingen med tanke på hur aggressiv sjukdomen nu blivit. Några dagar innan 1 årsdagen började man ge Walter bland de starkaste cellgifterna man kan erbjuda barn och någon dag innan han fyllde 1 år sa läkarna till oss att de inte visste om vi ens kunde fortsätta behandla honom med tanke på hur dålig han var. Vi höll alltså på att förlora vårt barn till sjukdomen.

Läs också: 7-årigeTheodor kan inte skratta högt eller nysa

Fick ett återfall

Men han kämpade, som han alltid gjort. Han genomgick sedan ytterligare 3 tuffa cellgiftsbehandlingar och efter dem blev han ganska dålig. Han fick influensa, lunginflammation och behövde under den tiden hjälp av en näsgrimma för att syresätta sig i några veckor. Egentligen kan man säga att det var först i slutet av april, när hans högdosbehandlingar var över som vi började få bo hemma mer men dessvärre blev det aldrig i några längre perioder. Efter högdoserna började Walter en lugnare behandling, men fortfarande med intravenösa cellgifter, kortison och cellgifter i tablettform. Inför dessa behandlingar som han skulle ha i 6 månader sa läkarna att han inte skulle bli dålig, för trots att det var mycket mediciner så var det inte så starka cellgifter. Men han blev ändå dålig efter varje gång han fick cellgifterna. Den här gången ville inte heller febern ge med sig och ingen visste varför. Tillslut, fick vi beskedet. Han hade fått ett återfall.

En ny mirakelmedicin

I dagsläget har Walter fått testa en ny medicin, som främst vuxna med hudcancer får. Den är inte speciellt beprövad på barn, utan Walter är barn nummer 2 i hela Sverige som får testa den. Men den är en riktigt mirakelmedicin hittills. Walter gick från att vara sängliggande, med hög feber, smärtor och påverkad av sjukdomen som var tillbaka till att börja leka igen.

Framtiden är fortfarande oviss men just nu njuter vi av vårt barn, som aldrig mått så här bra sedan han blev sjuk. Jag vågar inte tänka för mycket på framtiden med tanke på att vi inte vet. Men jag hoppas och önskar att det ska räcka med den här medicinen. Det kanske låter klyschigt, men det jag önskar med att berätta vår historia är att andra ska ta vara på det man har. Att man njuter och inser hur lyckligt lottad man är som har friska barn, för rätt vad det är så kan världen vändas upp och ner. Jag har lärt mig att aldrig någonsin ta något för givet, men även fått en sån ödmjukhet till livet. Det går inte en dag utan att jag känner en sån enorm tacksamhet för att han fortfarande får vara en del av vårt liv.

Drömmer om att han ska få vara ett vanligt barn

Min dröm är att han blir friskförklarad från sin sjukdom. Att han får börja leva ett riktigt liv, utan sjukhus, nålar, provtagningar, slangar, sondmatas och allt vad det innebär. Jag drömmer om att mitt barn ska få vara precis som andra barn. Leka med kompisar, gå på förskola och utvecklas, att vi ska kunna resa och att ett framtida syskon ska komma till världen.”

Läs mer om hur det går för Walter på mamma Emelis blogg och instagram.