Meja, 3 år, har Aperts syndrom - får inte rätt till andningshjälp

Aperts syndrom

Meja föddes med det ovanliga missbildningssyndromet Aperts syndrom. Syndromet innebär att Meja har ett stort vårdbehov att möta för att få en fungerande vardag. För Partikollen har mamma Hanna Helmersson berättat om hur familjen blivit drabbat av nedskärningar i assistansersättningen och maktlösheten när kommunen inte anser att andningshjälp är ett grundläggande behov. 

Efter en okomplicerad graviditet och en utdragen förlossning föddes Meja sommaren 2015. Det visade sig på en gång att det var något som inte var som det skulle med Meja – syndromet hade gjort att skallbenet och fontanellen växt ihop under tiden i magen samt sammanväxningar på händerna. Ungefär 1 av 100 000 barn föds med Aperts syndrom, vilket blir ett barn om året. Vi har frågat Hanna Helmersson om vården av Meja.
Vill du läsa mer om Meja hittar du tidigare intervju här. 

Kan du berätta lite om Mejas vårdbehov?
– Mejas vårdbehov är stort, vi är inne på sjukhuset ungefär 2 gånger i veckan. Ibland mer och ibland mindre. Det är operationer tätt inpå varandra mellan september-april.  Hon har en trakealkanyl som måste bytas var tredje vecka på sjukhuset. Tracken gör att vårdbehovet är stort då man måste hålla en fri luftväg och man måste byta kompress och trackband. 

Hur många operationer har Meja genomgått än så länge?
– Meja har genomgått ungefär 10 operationen. Huvud, händer och track är dom största hon har gjort. 

Hur ser beslutet kring Mejas assistansbehov ut?
– Meja har hemtjänst i form av tillsyn/övervakning mellan 22-08 . Beslutet är satt så att vi föräldrar ansvarar för om det händer något 24 timmar om dygnet. Om det händer något nattetid så är de vi som är ansvariga fast vi ligger och sover. 

Skulle Meja behöva mer assistans – vad i så fall och varför blev ni nekade?
– Hon skulle behöva i alla fall 18 timmar om dygnet. Då hon har ett behov av assistans 24 timmar om dygnet och vi föräldrar har rätt till arbete. Meja har assistans mellan 22-08 varje dag nu och vi fick avslag på dom övriga 8 timmarna pågrund av att en annan huvudman kan kliva in och ta ansvaret. Och dom olika huvudmännen vill inte samarbeta. 

Hur har ni blivit bemötta i kontakt med kommunen gällande assistansbehovet?
– Vi tycker att vi har blivit dåligt bemötta av kommunen redan från start. För de första så är de för mig helt oacceptabelt att bo på sjukhus i 7 månader efter operation med ett barn som är “färdigvårdat” 2 veckor efter operationen. Och sen att dom som har makt inom kommunen kallar både oss som familj och sjukhuspersonalen på möte och det enda som hörs är höga röster och ordet pengar. Sjukhuspersonalen bestämde sig för att vi inte fick vara kvar i rummet för vi skulle inte behöva höra det. Dom vill inte alls samarbeta och se till barnets bästa och för oss som föräldrar går man på knä.

Hur tycker du LSS fungerar överlag idag utifrån dina egna upplevelser?
– Jag tycket inte LSS funkar så bra som jag hade hoppats på. Jag satt och lyssnade på ett klipp att man behövde dra ner på assistansersättningen för att det var för mycket fusk kring det här med assistans. Men tyvärr så är det fel personer som blivit drabbade. Till exempel anses andningshjälp inte vara ett grundläggande behov – i Sverige idag, år 2018, behöver vi inte andas. Vi börjar där. Min dotter Meja har en trackeostomi – ett rör i halsen som gör att hon kan andas och slipper få syrebrist i hjärnan, som gör att hon slipper få en hjärnskada. Det måste sugas slem och trackband, kompress och trakealkanylen måste bytas. Samt att barnet själv eller andra barn kan dra ut tracken, vilket kan leda till en akutsituation och samtidigt så är de på liv och död.

Läs Hanna Helmerssons blogg om vardagen med Meja på Vimedbarn ››  

Läs också: Svårare att få personlig assistans 
Läs också: Kostnadskontroll för LSS? 
Läs också: Färre assistanstimmar

Se LOPPIs Valguide för att få en överblick över partiernas ställning i valets viktigaste frågor