Ellie har drabbats av ovanliga diagnosen

Malin Hansen, 33, är mamma till Ellie som fyller 3 år i april. Malin och sambon Marcus Mårtensson, 33, fick veta i oktober att deras dotter drabbats av den ovanliga diagnosen Krabbes. Den innebär att Ellies alla funktioner slås ut. 
– Allt slås ut och till sist stryker man med, säger Malin. 

De flesta som drabbas av Krabbes gör det som spädbarn och då utvecklar man inte funktioner så som tal, syn eller gång. I Ellies fall, som fick diagnosen senare, innebär det att hon varit precis vilket barn som helst fram till att hon fick svårt att gå. När Ellie var 1,5 år sökte Malin och Marcus hjälp på BVC.
– När Ellie började gå hade hon otroligt dålig balans och BVC skickade oss till sjukgymnasten som trodde att hon hade överrörliga leder.

Ville inte gå

En dag ville inte Ellie gå alls utan hellre krypa. Då sökte Malin och Marcus hjälp via akuten som tyckte att Ellie skulle göra en MR röntgen på hjärnan.
– Vi fick av de bilderna veta att det var något avvikande på bilderna men de kunde inte säga vad det var utan de behövde blodprov från oss alla tre och vi väntade 2 månader på att sedan få Ellies diagnos.

Läs också: “Slappna av så kommer det är bullshit”

“Ta mycket bilder och ta vara på tiden”

Malin och Marcus blev inkallade till habiliteringen och de trodde att de skulle få svar på vad de skulle göra för att få tillbaka Ellies gång. Istället fick de ett helt annat besked.
– Vi blev hemskickade med beskedet att Ellie hade Krabbes och det inte fanns något att göra, att vi skulle ta mycket bilder för att ha minnen och ta vara på den tid som fanns kvar, säger Malin.

Diagnosen kom som en chock

När Malin och Marcus fick diagnosen i oktober 2018 kom det som en total chock men att ge upp var inget alternativ.
– Efter några dagar sa jag och Ellies gudmor Cordelia att det inte är möjligt att bara ge upp och acceptera att det inte finns något att göra. Vi började söka runt i världen för att se om det fanns någon hjälp. Efter många mail och förfrågningar fick vi tillslut svar från en läkare på ett barnsjukhus i Pittsburgh som är specialiserad på Krabbes.

Läs också: IVF-pappan om det efterlängtade plusset

Videsamtalet ledde till ett besök

Dr. Maria Escolar i Pittsburgh ville att Malin skickade all info de hade om Ellie till henne.
– Efter ett videosamtal med läkaren ledde det till att vi åkte dit för att göra massa tester för att se om Ellie kunde genomgå behandling. Vi såg äntligen ett hopp och nu några månader senare är vi på väg ner för att påbörja en stamcellstransplantation.

Stödet från andra är enormt

Under tiden har Ellies familj fått otroligt mycket stöd från företag, föreningar, lokala butiker och privatpersoner via deras insamling på facebook för Ellies behandling som kommer att kosta 5 miljoner kronor.
– Vi har haft en kamp med landstinget för att få stöd men de drar ut på att svara på om de kan hjälpa, även om inte behandlingen finns i Sverige så det har gjort att Ellie har förlorat mer funktioner under den här tiden, som hade kunnat räddats om behandlingen börjat i ett tidigare skede. De anser att behandlingen är för tuff så därför gör man den inte i Sverige, men den behandlingen som görs i Pittsburgh är ”snällare” än många cancerbehandlingar som görs här hemma och vi har inga andra alternativ så vi måste göra det. Så förtroendet för Ellies läkare här i Sverige har tyvärr försvunnit, säger Malin.

Läs också: 7-årige Theodor kan inte tala, nysa eller skratta högt

Hittar nya sätt att kommunicera på

Idag är Ellie en glad tjej som förutom gången också tappat talet.
– Hon utstrålar så otroligt mycket med sina blå, fina ögon, så vi hittar dagligen på nya sätt att kommunicera och hon ler stort när man träffar rätt på vad hon menar. Hon har synen och hörseln kvar och kan röra på armar och ben, men inte använda de, så hon behöver hjälp med allt. Vi mår upp och ner men har hela tiden siktet inne på att behandlingen ska göras och att sjukdomen ska sluta bryta ner henne, sen säger vi att man inte vet vad som kommer inom närmsta framtiden, vad gäller behandlingar och annat för att kanske kunna göra det bättre för Ellie. Så vi håller oss positiva och är glada över att ha våran solstråle med oss så länge det går, säger Malin.

Till insamlingen för Ellie ››

Läs också

  1. Josefines båda söner fick Diabetes 1: "De är mina hjältar"
  2. Endometrios – så är det att leva med
  3. Hannas dotter Meja har Aperts syndrom