Benji, 3, fick gula handflator – läkarna fastslog leukemi

Gula handflator är inte ett symtom som brukar förknippas med leukemi, men för mamma Darya blev det uppenbart när hennes treåring dessutom fick blåmärken. Ta del av hennes berättelse om kampen mot sonens leukemi här.

Barn och cancer hör inte ihop. För mamma Darya och sonen Benyamin, idag 5 år, har livet med leukemi varit tufft. Nu vill Darya öka medvetenheten kring barn och leukemi, och delar med sig av sin historia.

Annons från Barncancerfonden
Läs också: Patrik förlorade sin dotter i cancer: “Vill utrota denna skitsjukdom”

Darya Mirbaz är en av många föräldrar som fått beskedet ingen förälder ska behöva höra: att ens lilla barn har drabbats av cancer. Benyamin, eller Benji som han kallas hemma, var bara tre år när läkaren kunde ge honom diagnosen, men för Darya började misstankarna tidigare än så. 

Oron växte redan innan graviditeten

Darya jobbade som undersköterska på barnprovtagningen på Nya Karolinska sjukhuset i Solna. Redan som gravid med Benyamin oroade hon sig mycket för att hennes barn skulle vara allvarligt sjukt:

 – På något sätt kände jag på mig att detta skulle drabba oss. Kanske var det för att jag jobbade med dessa barn och nästan varje dag föreställde mig hur det skulle vara om det var mitt barn som satt där och var drabbat, berättar Darya.

De ovanliga symtomen var leukemi

Darya var höggravid med lillasyster Lilia när beskedet om att storebror Benji, då 3 år, drabbats av leukemi. Hon hade noterat att Benji hade gula handflator, fotsulor som värkte och att han var blek i ansiktet. Hon misstänkte på en gång att det rörde sig om leukemi. 

 – Benyamin hade från början inga typiska symtom, vilket oftast brukar vara återkommande feber, infektioner och trötthet, berättar mamma Darya.

Darya beskriver istället hur Benyamin verkade ledsen över ledsmärtor – och noterade att Benyamin haltade:

 – Vi trodde det berodde på hans nya skor, men efter cirka två veckor gick det över. Men i april, alltså en månad innan han fick diagnosen, så ramlade han och grät väldigt mycket och klagade på att han fick ont i ryggen. Och han är inte den som brukar klaga över att göra illa sig. Men vi lät det också passera, berättar Darya.

Darya beskriver också att hon tyckte att Benyamins handflator var gula.

Blåmärken på benen fick Darya att reagera

 – Veckan innan diagnosen var vi i Spanien med familjen och jag uppmärksammade att Benji hade blåmärken på benen. Resten av familjen skrattade åt mig och sa att han är ett barn som springer runt och leker och att det är därför han har blåmärken. 

“De trodde att det var något fel på apparaten”

Darya kunde inte släppa alla symtomen hon hade plockat upp, utan kände hur oron i henne växte sig starkare. 

 – Mammahjärtat sa att det var något som inte stämde, så redan när vi landade på Arlanda ringde jag till vårdcentralen och bokade tid. Jag sökte gula handflator, fotsulor och blekhet. På måndagen åkte vi till vårdcentralen och läkaren tyckte Benyamin såg fin ut och att jag inte skulle oroa mig. Han tyckte att jag var blekare än honom. Men jag stod på mig och de tog ett stick i fingret på honom, för att kolla hemoglobin, som visade mycket låga värden. De stack honom 3 gånger för de trodde det var fel på apparaten, berättar Darya.

Hon fortsätter.

 – Men jag hade redan brutit ihop och ringde till min man och sa att han måste skynda sig till oss. Läkaren remitterade oss till barnakuten där vi senare på kvällen fick diagnosen.

Efter samtal med vårdcentralen fick hon träffa en läkare.

 – När läkaren sedan droppade bomben: “Er son har leukemi”, var jag på något vis redan förberedd, berättar Darya.

Benji håller sin nyfödda lillasyster Lilia i sin famn. Foto: Privat

Benji beräknas som färdigbehandlad vid årsskiftet

För familjen Mirbaz har det varit en tuff resa. Framför allt har de psykiska påfrestningarna varit stora, att se sitt barn lida och att försöka förklara för lillasyster och Benyamins kompisar varför han är trött. 

Hur mår Benyamin idag?

– Benyamin mår ganska bra just nu, förutom att han inte orkar lika mycket och ofta blir trött. Han kan vara ganska humörpåverkad av medicinerna. Han har även sänkt immunförsvar och åker ofta på infektioner. Han beräknas vara färdigbehandlad vid årsskiftet. Han äter cytostatika hemma varje dag och sövs var åttonde vecka på sjukhus där han får cellgifter i ryggmärgen.

Idag går Benyamin i förskoleklass och är inne i en lugnare del av behandlingen. Någon vila om dagen är viktigt för att han ska orka med, berättar hans mamma Darya.

 – Han går så ofta han orkar, på grund av alla starka mediciner så har han inte lika mycket energi och behöver ofta vila en stund på dagen för att orka med. 

“I början sa vi att han hade ‘aj aj i kroppen’”

Hur pratar ni om Benjamins leukemi hemma?

– I början sa vi mer att han hade “aj aj i kroppen”, som han var tvungen att ta mediciner för. Men ju äldre han blivit så har han börjat förstå mer och vet nu att han har leukemi. Han är väldigt öppen med att berätta det för folk. Men jag tror inte han riktigt vet vad det innebär. När han frågar om sina mediciner så säger vi att alla inte är lika starka som han och hans kompisar, att de är superhjältar och det är bara de som tål dessa mediciner.

Hur har alla dessa år varit för er alla?

 – När jag tänker tillbaka så minns jag inte så mycket, allt känns mer som en dimma, att det inte är verkligt. Samtidigt som det var och är väldigt påtagligt. Det är svårt att hitta tillbaka till sin vardag och saker man gjorde på rutin förut känns plötsligt så svårt och man känner sig vilsen. Men så tar man sig i kragen för sitt barns skull och laddar sitt batteri.

September är barncancermånaden

Just nu lyfter vi frågor om barncancer. Vill du också dela din berättelse? Läs mer om hur du går till väga här.

Annons från Barncancerfonden
Läs mer: Varje steg räknas – var med och gör skillnad för barnen
Läs mer: Axel drabbades av cancer när han var 9 – så mår han idag!

Artikelbild: Privat