7-åriga Benyamin vann mot cancern: “Tillslut kom dagen han fick ringa i klockan”

Benyamin var bara tre år gammal när han drabbades av leukemi, en typ av blodcancer. Idag är han sju år och kämpar med att återhämta sig efter sjukdomen. 

– Man kommer aldrig sudda ut det som hänt, men hoppet är Benji och hur han utvecklas och mår. Han är precis som alla andra barn, säger mamma Darya.

Redan innan Benyamin, även kallad Benji, låg i magen, oroande sig mamma Darya för att hennes framtida barn skulle vara allvarligt sjukt. Som undersköterska på Astrid Lindgrens barnsjukhus jobbade hon i en miljö bland sjuka barn och magkänslan började sakta men säkert växa sig större. 

– Jag visste någonstans inom mig att mitt barn skulle drabbas av leukemi, det jag fruktade allra mest. Jag letade symtom redan när Benji föddes, säger Darya. 

“Hela världen kraschade”

Första symtomen var haltande, följt av ovanliga symtom som gula handflator och ont i kroppen. När Benji sedan fick plötsliga blåmärken, sa mammahjärtat ifrån och Darya kontaktade vårdcentralen. 

– Läkaren sa att han var hur fin som helst, sedan tog de blodprov och fick till och med ta om det flera gånger, eftersom de trodde att det var fel på maskinen, säger hon. 

Tre timmar senare fick de beskedet, Benyamin hade drabbats av blodcancersorten leukemi. 

– Hela världen kraschade. Jag hade känt på mig att det skulle hända, så jag tvivlade inte en sekund.

Här kan du läsa mer djupgående om Benyamins sjukdomstid.

Lillasyster Lilia kom med ljuset

Benyamin och lillasyster Livia. Foto: Privat.

Darya var gravid när de fick Benyamin sjukdomsbesked. När lillasyster Lilia kom till världen tre månader senare förde hon ljuset med sig. 

– Hon var ett nytt liv som kom med glädje och hopp. Benji var så stolt och ville alltid visa upp henne. Det var roligt för honom att hon fick följa med på sjukhuset. 

Förutom Lilia, blev även familjens släkt och vänner en stor del av av vardagen på sjukhuset. De hjälpte till med avlastning både fysiskt och psykiskt och delade upplevelsen med Benyamin och hans familj. 

– De kom med hemlagad mat, så vi åt aldrig sjukhusmat under tiden på sjukhuset. Våra familjer såg till att vår hylla i den gemensamma kylen alltid var full. 

Sista cancerbehandlingen

Benji genomförde sin sista cancerbehandling i december 2021. en dag som Darya minns med både glädje och ovisshet. 

– Det var fantastiskt, en dag vi verkligen hade sett fram emot sedan beskedet om cancern, men då kändes det så långt bort eftersom en leukemibehandling pågår i 2,5 år. Men tillslut kom dagen han fick ringa i klockan, säger hon och fortsätter: 

– Men man kände sig samtidigt lite vilsen. Vi hade levt i cancerbubblan och nu skulle vi försöka släppa cancerlivet och blicka framåt, det var inte så lätt. Det var många tankar om det kommer tillbaka och vad som skulle hända då och så vidare.

Foto: Privat.

Första tiden efter sjukdomen

Några av de första åren i Benyamins liv spenderades på sjukhuset och isolerad hemma, det gjorde att han var väldigt infektionskänslig. Därav tampades han med förkylningar efter förkylningar, vilket för vissa kanske är lättare att kämpa igenom, men för Benji kom det med en del hinder. 

– Jag trodde att vi skulle bli fria, men det kändes som att han var mer sjuk efter cancern, än vad han var innan. Varje gång han fick feber var vi tvungna att åka in och ta blodprover och gud förbjude att cancern då skulle kommit tillbaka. Det rörde upp en del känslor, säger Darya. 

Så mår Benyamin idag

Idag är Benyamin sju år gammal och mår psykiskt bra. Han har alltid varit en glad och sprallig kille. Benji vet om att han har varit sjuk och när han får frågor om det, svarar han “jag har haft leukemi, det är en slags cancer”. Han är inte lika infektionskänslig längre och orkar mer och mer fysiskt sätt. Något han däremot har fått jobba en del med, är den sociala biten. 

– Han träffade mest vuxna och några barn på sjukhusavdelningen. Han är social och kan kommunicera bra med vuxna, men han har svårt med kompisrelationer i skolan. Men det blir bättre och bättre, säger Darya och fortsätter: 

– Lärarna på skolan har varit hjälpsamma. Benji har inte varit i en sådan miljö tidigare, så det går upp och ned såklart, men i det stora hela går det framåt. 

“Det finns alltid hopp”

Mamma Darya, som arbetade med sjuka barn redan innan Benjis insjuknande, har inte hunnit gå tillbaka till sitt jobb. 

– Efter Benjis sista behandling, när han ofta blev förkyld, fick jag vabba en del. Sedan blev jag gravid och i mars 2022 kom lillebror Milian, säger hon. 

Däremot har hon planer på att gå tillbaka till sitt gamla yrke och tror att deras familjs upplevelse kommer vara en styrka. 

– Jag var så orolig innan han blev sjuk och tänkte alltid när jag såg sjuka barn, att tänk om det var Benji, tänk om jag satt i föräldrarnas stol. Men nu har jag gått igenom det och har det i bagaget. Även fast jag jag satte in mig i familjers situation innan, så tror jag att jag kan göra det bättre nu. 

En framtid fri från cancer

Trots att familjen varit med om en hel del som en familj inte ska behöva gå igenom, inte minst Benji själv, så ser Darya hoppet i framtiden. 

– Ju längre tiden går, desto mer hopp får man och kan lämna det bakom sig. Det kommer aldrig suddas ut, men hoppet är Benji och hur han fortsätter att utvecklas, hur han mår och är. Han är precis som alla andra barn.

Foto: Privat.

Det här är Leukemi:

  • Ungefär en tredjedel av alla barncancerdiagnoser är leukemier (blodcancer), ungefär en tredjedel hjärntumörer och ungefär en tredjedel ”solida” tumörer utanför hjärnan.
  • Leukemi är en cancersjukdom som uppstår i benmärgen (kallades förr blodcancer). Sjukdomen innebär att leukemicellerna tränger ut den friska blodbildningen och tränger sig så småningom även in i blodet och övriga organ i kroppen.
  • Det finns många olika typer av leukemi, men de två huvudtyperna är akut lymfatisk leukemi, ALL, och akut myeloisk leukemi, AML. ALL är den vanligaste formen av leukemi, som utgör cirka 90 procent av alla leukemifall.
  • Symptom är blekhet, trötthet, bensmärtor, blåmärken som inte försvinner, svårläkta sår samt infektionskänslighet som kan vara tecken på leukemi. Diagnos ställs via blodprov, och genom benmärgsprov avgörs vilken leukemityp patienten drabbats av. 

Behandling 

  • Drygt 90 procent av barnen som drabbas av Akut lymfatisk leukemi, ALL, överlever. ALL behandlas mer eller mindre kontinuerligt med cytostatika under drygt två år. Behandlingen delas in i standard-, medel- eller högrisk, där högriskbehandlingen ofta inkluderar benmärgstransplantation.
  • Drygt 80 procent som drabbas av Akut myeloisk leukemi, AML överlever. AML har en kortare behandlingstid men är mer intensiv. Den pågår i ungefär sex månader till ett år. Behandlingen delas in i standard- och högrisk. För högriskpatienterna kan det dessutom krävas en benmärgstransplantation. 

Forskning och prognos

  • Prognosen för leukemi har blivit betydligt bättre under senare år tack vare en bättre diagnostik och en allt effektivare behandling. 
  • Det forskas bland annat på nya cancerläkemedel och nya kombinationer av cytostatika, och på hur man kan ge medicin på ett bättre sätt, utifrån varje patients unika typ av leukemi och genuppsättning. Dessutom utvecklas hela tiden bättre metoder för omvårdnad. Det handlar om bättre läkemedel mot illamående och andra biverkningar efter en cytostatikakur.

Källa: Barncancerfonden 2023

/
stats